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小室哲哉さんの会見を見て高次脳機能障害っぽい私が感じた感想

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高次脳機能障害

小室哲哉さんが1月19日に会見を行いました。週刊誌の報道からの謝罪会見かと思いきや、小室さんなりのケジメという形で引退にまで発展してしまいました…。

奥さんであり音楽活動ではパートナーでもあるKEIKOさんの『くも膜下出血』の後遺症、介護の疲れ、それに伴う引退。

会見を見て感じたのは悲しさでした。いろいろと辛いです…。

KEIKOさんの介護は付きっきりで大変だと思います。精神的にも支えを失って小室さんご自身も体調を崩されるほどですから…。

今回、2011年に倒れたKEIKOさんの後遺症の症状が『高次脳機能障害』だと会見で公になったようです。症状の状態によりますが『記憶障害、言語障害』など多岐に渡ります。

▼脳腫瘍でも同じような障害が起きることがあります。私自身ちょっと自覚してますけどね。

脳腫瘍の手術で性格が変わった?高次脳機能障害の症状かも!
脳腫瘍の摘出手術をしたら何だか性格も変わったような…。それって【高次脳機能障害】の症状?『忘れっぽい・集中力がない・言葉が出ない・手際が悪くなる』などなど。でも病院では何も診断されていない。だけど調べてみると色々と該当してるっぽい。

小室哲哉さんの会見を見て感じた事を書こうと思います。KEIKOさんご自身は、どのくらい理解しているのでしょうか…。そして世間的にどのくらい認知されているのでしょう?

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私も軽度の『高次脳機能障害』だったけど夫は知らなかった…。

今回の小室哲哉さんの報道と共に出た『高次脳機能障害』という言葉。夫は初耳だったらしく不思議そうな顔で一緒にニュースを見ていました。

私がリハビリの計画書等で書かれていた項目にあった筈なのですが、覚えていないようです。

そしてニュースを見ながら「私、脳腫瘍で入院する時に『高次脳機能障害』って診断されてたと思うよ』

 

と、お菓子を食べながらボソっと言ったら、夫が目を見開いて

 

「…聞いてないよ!!」と一言。

 

凄く焦っていました。まぁ、退院して2年近く経って突然のカミングアウトですからね。そりゃあ驚くのもムリはありませんよね。

なので詳しく説明しました。

 

  • 入院当初は0〜10段階でのレベルで診断されたこと
  • 入院中もリハビリしながら、機能改善しているか観察してくれていたこと
  • 手術後の機能回復のチェックもしてくれていたこと
  • 病院側で退院直前に日常生活に支障がないか確認してくれていたこと
  • 今も微妙に記憶障害、注意障害などの症状が軽くあること

 

…などを伝えました。私は病院側から退院時に夫に「奥さんはこのような障害が少し残りますよ」って言われているのかと思っていたら、全くなかったんですね(苦笑)。

夫には衝撃的だったらしく「知らなかった…」と繰り返すばかりでした。小室さんの記者会見の深刻さを見て余計に重く受け止めてしまったようです。

夫は小室さんの記者会見を見ながら「介護って長期戦で大変なんだぞ!」と、真顔で言われると当事者というか、発病してしまった私は何を思えば良いのでしょうか?

 

そんなこと言われても好きで病気や障害になってるワケじゃないし…って。

 

言っている夫は悪意はないし何も考えてない発言なんでしょうけど、全然配慮もない言葉が逆に人を傷付けるって事を知らないんでしょうね。

誰も病気や怪我なんて、なりたくてなっていませんよね。夫も含めて誰にでも起こる可能性があります。なのに人ごとのように言う夫に辟易しました…。

患者さんには軽度から重度までいらっしゃいます。そして当たり前な日常生活を一生懸命に暮らしている方がいらっしゃいます。

私もできる範囲で頑張ってます。きっと夫は知らないでしょうけど。

私に『高次脳機能障害』が残っていたら誰が介護をしてた?

脳腫瘍の手術前に私の両親、夫、義理の両親に手術や後遺症の説明をしたそうです。その際に半身麻痺が残る可能性も伝えたと。

きっと病院側は『高次脳機能障害』という言葉は使っていないと思いますが、体と脳にも障害は残ると言っている筈です。

手術前の両親が猛烈なショックを受けていたので。

夫は「後遺症が残っていても一緒に生活していく気持ちだった」と、手術成功後に言っていますがイマイチ信用していません。

義理の両親は冷たい人たちなので、私の障害が残ったら離婚を突きつけて追い出していたと思います。入院中も「息子が可哀想、息子は大変…」という言葉をボソボソ言う人たちでした。

ウチの両親は麻痺があったら有無も言わさず実家に連れて帰る気でいたようです。後日、説明を聞いた帰り道に二人だけで相談して決めたと教えてくれました。

 

 

それだけの覚悟をしてくれた両親に感謝です…(涙)

 

 

親だって高齢だし娘の介護するって大変なのに。幸い障害は残りませんでした。

ただ軽い『高次脳機能障害』っぽい自覚があります。例えるなら今まで使っていたパソコンの機能がガクンと型落ちしたような…メモリが減ったような感覚です。

 

  • 同時進行で色々なことができない
  • 新しいことが覚えられない
  • 人の名前と顔が覚えられない…などなど。

 

いろいろと頑張ろうとすると頭の中が混乱します。私の場合、脳内がオーバーヒートします。

▼私の症状は下記でも詳しく書いてあります。

脳腫瘍の手術で性格が変わった?高次脳機能障害の症状かも!
脳腫瘍の摘出手術をしたら何だか性格も変わったような…。それって【高次脳機能障害】の症状?『忘れっぽい・集中力がない・言葉が出ない・手際が悪くなる』などなど。でも病院では何も診断されていない。だけど調べてみると色々と該当してるっぽい。

私は脳腫瘍の影響で手術前は記憶も言語もぼんやりとしていました。スマホも扱えずに何かをしたいという欲もなくなりました。

それが手術で腫瘍を取った途端に一気に記憶も言語がフッと醒めるように蘇ってきました。脳が長いスリープ状態から再起動したような感じでした。

現在も微妙に故障中です。

 

KEIKOさんは小学4年生の可愛らしい女の子に戻ってしまったようですね。なので小室さんの抱いている不安は、とてつもなく大きいでしょうね。私とは比べ物にならないくらい。

結婚した当時のKEIKOさんでは無くなってしまったという現実。普通の夫婦では話せること、たわいもない会話も成り立たないのかも知れません。

『高次脳機能障害かな』…って人と接する時は優しさを忘れずに。

高次脳機能障害

私は『高次脳機能障害』っぽいので立場的には介護される側ですね。今のところ介護は必要ありませんが。

本当に普通のことが難しいです。当たり前のことが…以前できていた事ができないんです。それって本人も理解しているとしたら辛いんです。

周りの家族も「なんでできないの!?」って問い詰めると余計に追い込むだけなので止めてください。自分でも限界があり、コントロールできないんです。

何も知らない職場環境だと、そういう発言されると思います。だからって会社や職場に公言するのも難しいですよね。悲しいですが、いろいろと偏見もありますから…。

▼私は実際に脳腫瘍の手術を終えてから社会復帰しましたが、適応できず挫折しました。

【脳腫瘍の退院後の生活】1年半後にパートの仕事に出るも撃沈…。
脳腫瘍の摘出手術後1年半後にパートで働きに出た。そこはお局が仕切るブラック企業だった…。ストレスと不眠は絶対にダメなのに、おもいっきりストレスで不眠症になった。すぐに辞めたけどトラウマだわ。後遺症なのか記憶障害っぽい。体の麻痺などは見当たらないけど、記憶力や言葉、文章力の障害を感じる。

以前ならできた単純な計算や作業ができませんでした。そして覚えられない…。どうやっても乗り越えられない壁がありました。

私より重い症状でもバリバリ仕事してる方もいるんですけどね(苦笑)。

今も『高次脳機能障害』を理解してくれる職場や環境があったら…と思う時があります。でも、難しいのが現状なんだろうな〜とも感じています。

今回、小室哲哉さんの一件で多くの人が『高次脳機能障害』という言葉に関心を持つようになりました。

 

ただ、もしも『高次脳機能障害』という言葉だけが独り歩きしたら少し怖いです。

 

職場などで「あの人って『高次脳機能障害』だから…」という使い方で何でも済まされそうな気がしそうで。考えすぎかな?

今回の一連の報道によって『高次脳機能障害』という聞き慣れない言葉が、広く社会的に理解して貰ったら、障害者や介護に関わる方が少しでも住みやすい環境になるのかな…と思います。

小室さんが会見の最後におっしゃったように、介護が何か良い方向に動いてくれるように願っています。

少々愚痴や私的な意見が入った雑記になってしまいました。最後まで読んでくださり、有り難うございました。

 

追記:1月27日に以下のリンクを追記しました。

▼『現代ビジネス』に書かれてあった記事が非常に共感できましたので、リンクとして貼っておきます。

KEIKOと同じ高次脳障害の僕が、小室哲哉不倫疑惑報道に感じたこと(鈴木 大介) @gendai_biz
現代ビジネスの好評連載『されど愛しきお妻様』が書籍化されました! 41歳で脳梗塞に倒れ、高次脳機能障害を抱えたルポライターの鈴木大介さんと、「先天的高次脳」と言っても差し支えないほど似た症状である「大人の発達障害さん」の“お妻様”の、愛と笑いと涙の18年間の記録を大幅加筆した力作です。そんな折に飛び込んできた「小室哲哉...

きっと同じ脳の病気を抱えた患者さんやご家族は、言葉にはできないけれど気持ちで共有できる部分がたくさんあると思います。

この記事を読んでずっと独りで抱えていたモヤモヤが晴れた気がしました。そして記事を書かれたご夫婦が素敵でした。

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